Ce clip montre bien qu'il faut arreter de repousser l'autre , et ce simplement parce que celui est different de nous
Car au contraire il faut vivre ensemble !!
Car au contraire il faut vivre ensemble !!
Blog de noussommesegaux
Description :
Ce Blog est consacré principalement aux personnes vivant avec un handicap ou/et une maladie rare dite "Orpheline" pour qui la vie de tous les jours n'est pas facile
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noussommesegaux
35 ans
Péruwelz
Belgique
Voici le clip reflétant la barriere sociale qui existe encore malheureusement à notre époque !!!!
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# Posté le mardi 07 octobre 2008 06:37
Modifié le mercredi 23 septembre 2009 18:40
Voici quelques liens vers des forum d'entraide ou de recherches médical social etc..que je trouve très utiles (adhésion gratuite)
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# Posté le samedi 04 octobre 2008 10:41
Modifié le dimanche 19 octobre 2008 10:54
liste des maladies rares
Vous trouverez en allant sur ce site une liste assez complète de maladies rares
http://www.orpha.net
http://www.orpha.net
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# Posté le samedi 04 octobre 2008 10:16
Modifié le dimanche 19 octobre 2008 10:57
liste de quelques associations qui peuvent vous soutenir et venir en aide (mise a jours quotidienne)
FRANCE
GENIRIS http://associationgeniris.free.fr
FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES: http://www.maladies-orphelines.fr
ALLIANCE MALADIES RARES : http://www.alliance-maladies-rares.org
Quelques associations non encore consultees pour ma part :
EMELINE : Association de Lutte contre les Glaucomes Congénitaux
Président : Mr PIERRU
4/11 rue des Promenades
59 110 LA MADELEINE -FRANCE
Tél : 03 20 31 15 76
06 07 44 96 59
Fax : 03 20 31 58 22
ANPEA : Association Nationale des parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés.
Présidente : Mme Françoise Baldy
12 bis rue de picpus
75012 Paris-FRANCE
Tél : 01 43 42 40 40
Fax : 01 43 42 40 46
E-mail : anpea@wanadoo.fr
Vous pouvez également vous rapprocher du centre de référence ci- après.
Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie
Pr Jean-Louis DUFIER
Service d'ophtalmologie, Hôpital Necker –Enfants- malades - Assistance publique - Hôpitaux de Paris
Belgique
-----------
Oeuvre fédérale Les amis des aveugles GHLIN : http://www.amisdesaveugles.be
GENIRIS http://associationgeniris.free.fr
FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES: http://www.maladies-orphelines.fr
ALLIANCE MALADIES RARES : http://www.alliance-maladies-rares.org
Quelques associations non encore consultees pour ma part :
EMELINE : Association de Lutte contre les Glaucomes Congénitaux
Président : Mr PIERRU
4/11 rue des Promenades
59 110 LA MADELEINE -FRANCE
Tél : 03 20 31 15 76
06 07 44 96 59
Fax : 03 20 31 58 22
ANPEA : Association Nationale des parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés.
Présidente : Mme Françoise Baldy
12 bis rue de picpus
75012 Paris-FRANCE
Tél : 01 43 42 40 40
Fax : 01 43 42 40 46
E-mail : anpea@wanadoo.fr
Vous pouvez également vous rapprocher du centre de référence ci- après.
Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie
Pr Jean-Louis DUFIER
Service d'ophtalmologie, Hôpital Necker –Enfants- malades - Assistance publique - Hôpitaux de Paris
Belgique
-----------
Oeuvre fédérale Les amis des aveugles GHLIN : http://www.amisdesaveugles.be
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# Posté le samedi 04 octobre 2008 10:04
Modifié le dimanche 19 octobre 2008 11:12
Voici le clip reflétant l'isolement !!
Ce clip montre bien qu'il faut être unis est non isolé du monde malgré notre handicap ou/et notre maladie!!!
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# Posté le jeudi 25 septembre 2008 07:02
Modifié le mardi 07 octobre 2008 06:29
L'isolement !!!
Beaucoup de personnes souffrant d'un handicap ou/et d'une maladie orpheline sont isolés du monde.
En grande partie cela est du à la crainte du regard des autres porté sur nous façe à notre handicap ou/et maladie que nous trainons comme un boulet chaque jour.
C'est à cause de cela aussi que nos proches essaient de nous protêger du monde exterieur car eux aussi souffrent de notre problème.
face à cela nous devons penser, que d'autres personnes qui ont le même problème que nous surmontent cette maladie !!! et sortent tant bien que mal de leur isolement .
C'est pour cela que l'on doit se dire :
" tant pis si quelqu'un me regarde bizarement .
moi j'essaie de profiter de la vie a fond malgré mon handicap !!
Tandis que celui qui me regarde du coin de l'oeil, lui apparement n'a rien d'autres a faire que se moquer des gens comme nous.et ne saura jamais profiter des belles choses de la vie qui nous entourent .!!!
En grande partie cela est du à la crainte du regard des autres porté sur nous façe à notre handicap ou/et maladie que nous trainons comme un boulet chaque jour.
C'est à cause de cela aussi que nos proches essaient de nous protêger du monde exterieur car eux aussi souffrent de notre problème.
face à cela nous devons penser, que d'autres personnes qui ont le même problème que nous surmontent cette maladie !!! et sortent tant bien que mal de leur isolement .
C'est pour cela que l'on doit se dire :
" tant pis si quelqu'un me regarde bizarement .
moi j'essaie de profiter de la vie a fond malgré mon handicap !!
Tandis que celui qui me regarde du coin de l'oeil, lui apparement n'a rien d'autres a faire que se moquer des gens comme nous.et ne saura jamais profiter des belles choses de la vie qui nous entourent .!!!
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# Posté le mardi 23 septembre 2008 13:27
Modifié le mardi 23 septembre 2008 17:19
Un Handicap c'est quoi ???
On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral intellectuel social ou physique.
Il exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale et d'une notion médicale.
Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
Il exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale et d'une notion médicale.
Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
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# Posté le lundi 22 septembre 2008 09:21
Modifié le mardi 23 septembre 2008 07:10
Une maladie Orpheline c'est quoi ???
Les maladies rares ou maladies orphelines sont des maladies qui affectent moins de 0,2 % de la population. À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000. 80 % de ces pathologies sont d'origine génétique
Ces maladies ont acquis leur nom de maladie orpheline du fait de la difficulté économique à développer des thérapies pour un nombre très faible de malades (par exemple, une naissance sur 100 000 - un taux courant pour des affections génétiques rares - ne représente qu'environ deux cas par an en France).
On rencontre là une opposition nette entre le désir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considérables pour développer une thérapie
Ces maladies ont acquis leur nom de maladie orpheline du fait de la difficulté économique à développer des thérapies pour un nombre très faible de malades (par exemple, une naissance sur 100 000 - un taux courant pour des affections génétiques rares - ne représente qu'environ deux cas par an en France).
On rencontre là une opposition nette entre le désir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considérables pour développer une thérapie
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# Posté le lundi 22 septembre 2008 09:19
Modifié le mardi 23 septembre 2008 07:13
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