Note-le !
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noussommesegaux
Mec,
35 ans -
Péruwelz
(Province du Hainaut)
- 
Belgique
- Ici pour : Amitié
- Situation : En Couple
- Signe astro :Vierge
Parle : Français
Dernière connexion : Aujourd'hui à 05:41 | Date d'inscription : lun 22 septembre 2008
73 visites | 1 aujourd'hui
Sa présentation
Bonjour a tous.
Je me présente
Je m'appelle Frédéric j'ai 35 ans
Tout à commencé, ou un jour de l'année 2006 j'ai eu des dédoublements de la vision à l'oeil gauche
Après visite chez un ophtalmologue de ma région à savoir le Docteur Colmant de la ville d'ATH, ce dernier m'a conseillé de prendre rdv a Bruxelles à l' Hopital Erasmes vu que ce problème était peu courant.
Lors de ma consultation à Bruxelles, après multiples examens ( 3 heures ) les ophtalmologues m'ont décelé un oeil à pupille multiples que je traite actuellement avec du DUOTRAV pour faire reculer le glaucome
Puis après visite chez le Docteur Meire (Généticienne de cet Hospital,) cette dernière après m'avoir examiné, ma signalé que j'étais porteur du Syndrome de Rieger
Cette maladie orpheline est un syndrome rare puisque son incidence est actuellement estimée à 1/200 000.
Cette maladie des yeux se présente dés la naissance avec des symptômes généralises (yeux, dents, nombril, déformation du squelette etc. ...) lesquels apparaissent durant la vie.
Le traitement pour cette maladie est symptomatique.
(c'est a dire pas de remèdes pour éliminer cette maladie mais se soigne au fur a mesure des symptômes apparus)
Pour ma part il est vrai que durant mon adolescence, j'ai du être opérer de divers symptômes précités dont nous n'en connaissions la cause a l'époque ainsi que les médecins qui m'avaient pris en charge
Par ailleurs, suite a une entorse du genou avec engourdissement, on ma décèle un canal cervical étroit avec lésion de la moelle épinière (symptôme surement du a ma maladie) de ce fait , je ne peux plus faire les choses quotidienne comme auparavant
Mes symptômes apparus depuis Novembre 2006 sont (dédoublement monoculaire de la vision à la lumiere exterieure ,fatigue musculaire, mal de dos) port d'un collier cervical en permanence
Debut 2008 , des nouveaux symptomes sont apparus au niveau de l'ouie mais bon je fais avec.
A l'heure actuelle, C.A.D Fevrier 2009
Après 2 annees d'examens et d'attente ,j'ai enfin pu subir une intervention chirurgicale ce 19 Janvier 2009 à L'hopital Universitaire Erasmes Bruxelles
Une laminectomie cervicale de C2 a C 6 comprises (C 3 à C 4 prevu au départ)
Certe une intervention très risquée vue qu'elle aurait pu me paralyser mais bon qui était necessaire et vallait la peine d'être tentee car maintenant, je ne dois plus porter ce collier cervical qui ma tenu compagnie si je peux dire durant 2 années et ce jour et nuit.
Pour ce qui est des faiblesses que je ressentaient au niveau des jambes,elles ont quasi disparues
Bien sur comme je disais plus haut,ma maladie est toujours la bien que j'ai pu être opéré des cervicales.
Disons que graçe à cette intervention je vais pouvoir revivre un peu mieux et essayer de reprendre un travail par la suite .
C'est comme si c'est une nouvelle vie qui commence pour moi en compagnie de ma femme.
Car sans son amour et son soutien pour moi,, je ne sais pas si j'aurai eu le courage de me faire opérer.
Maintenant ce sera de la réeducation au niveau cervicale
Il faut garder le moral !!!
C'est pour cela que j'ai créer ce blog en vue de faire comprendre aux personnes tout comme moi atteint d'un handicap ou/et d'une maladie orpheline, que malgré nos souffrances plus ou moins importantes selon le type de maladie avec lequel nous vivons et que nous partageons avec notre entourage, qu'il ne faut pas vivre dans l'ombre et surtout que la vie n'est pas finie pour autant bien au contraire.
Car si nous sommes sur terre c'est pour une raison !!
Que nous avons une sorte de mission a accomplir !!
C'est-à-dire de montrer aux gens qui sont en bonne santé, que nous sommes tous égaux malgré notre handicap et que nous pouvons vivre ensemble sans prejugés ni exclusion de l'un ou de l'autre parce qu'on serait different d'un autre !!!
Car il y a trop de gens sur cette terre qui souffrent dans l'ombre !!
Mon but, c'est graçe à l'amour de ma femme et de mes proches ainsi qu'a l'association Géniris ainsi que d'autres forum de discussion que je citerai par la suite qui me l'ont fait découvrir et je les remercie pour cela car avec eux(forum etc.. j'ai compris qu'il ne fallait pas baisser les bras bien au contraire .
C'est pour cela que je vais œuvrer dans ce sens pour que chacun de nous puisse lever la tête bien haute en disant
"Je suis ce que je suis,on m'aime pour ce que je suis.
Celui qui ne m'aimes pas c'est pas grave car je ne suis pas seul au monde ayant ce problème ,et je vaux autant qu'une personne en bonne santé "
Voici ce que je voudrai des personnes atteints de maladies rares ou d'handicap puissent dire
Voila je pense avoir tous dit sur ma présentation personnelle et j'espere vous voir nombreux à visiter et à mettre des commentaires sur le blog .
Frédéric
Péruwelz ( Belgique)
Je me présente
Je m'appelle Frédéric j'ai 35 ans
Tout à commencé, ou un jour de l'année 2006 j'ai eu des dédoublements de la vision à l'oeil gauche
Après visite chez un ophtalmologue de ma région à savoir le Docteur Colmant de la ville d'ATH, ce dernier m'a conseillé de prendre rdv a Bruxelles à l' Hopital Erasmes vu que ce problème était peu courant.
Lors de ma consultation à Bruxelles, après multiples examens ( 3 heures ) les ophtalmologues m'ont décelé un oeil à pupille multiples que je traite actuellement avec du DUOTRAV pour faire reculer le glaucome
Puis après visite chez le Docteur Meire (Généticienne de cet Hospital,) cette dernière après m'avoir examiné, ma signalé que j'étais porteur du Syndrome de Rieger
Cette maladie orpheline est un syndrome rare puisque son incidence est actuellement estimée à 1/200 000.
Cette maladie des yeux se présente dés la naissance avec des symptômes généralises (yeux, dents, nombril, déformation du squelette etc. ...) lesquels apparaissent durant la vie.
Le traitement pour cette maladie est symptomatique.
(c'est a dire pas de remèdes pour éliminer cette maladie mais se soigne au fur a mesure des symptômes apparus)
Pour ma part il est vrai que durant mon adolescence, j'ai du être opérer de divers symptômes précités dont nous n'en connaissions la cause a l'époque ainsi que les médecins qui m'avaient pris en charge
Par ailleurs, suite a une entorse du genou avec engourdissement, on ma décèle un canal cervical étroit avec lésion de la moelle épinière (symptôme surement du a ma maladie) de ce fait , je ne peux plus faire les choses quotidienne comme auparavant
Mes symptômes apparus depuis Novembre 2006 sont (dédoublement monoculaire de la vision à la lumiere exterieure ,fatigue musculaire, mal de dos) port d'un collier cervical en permanence
Debut 2008 , des nouveaux symptomes sont apparus au niveau de l'ouie mais bon je fais avec.
A l'heure actuelle, C.A.D Fevrier 2009
Après 2 annees d'examens et d'attente ,j'ai enfin pu subir une intervention chirurgicale ce 19 Janvier 2009 à L'hopital Universitaire Erasmes Bruxelles
Une laminectomie cervicale de C2 a C 6 comprises (C 3 à C 4 prevu au départ)
Certe une intervention très risquée vue qu'elle aurait pu me paralyser mais bon qui était necessaire et vallait la peine d'être tentee car maintenant, je ne dois plus porter ce collier cervical qui ma tenu compagnie si je peux dire durant 2 années et ce jour et nuit.
Pour ce qui est des faiblesses que je ressentaient au niveau des jambes,elles ont quasi disparues
Bien sur comme je disais plus haut,ma maladie est toujours la bien que j'ai pu être opéré des cervicales.
Disons que graçe à cette intervention je vais pouvoir revivre un peu mieux et essayer de reprendre un travail par la suite .
C'est comme si c'est une nouvelle vie qui commence pour moi en compagnie de ma femme.
Car sans son amour et son soutien pour moi,, je ne sais pas si j'aurai eu le courage de me faire opérer.
Maintenant ce sera de la réeducation au niveau cervicale
Il faut garder le moral !!!
C'est pour cela que j'ai créer ce blog en vue de faire comprendre aux personnes tout comme moi atteint d'un handicap ou/et d'une maladie orpheline, que malgré nos souffrances plus ou moins importantes selon le type de maladie avec lequel nous vivons et que nous partageons avec notre entourage, qu'il ne faut pas vivre dans l'ombre et surtout que la vie n'est pas finie pour autant bien au contraire.
Car si nous sommes sur terre c'est pour une raison !!
Que nous avons une sorte de mission a accomplir !!
C'est-à-dire de montrer aux gens qui sont en bonne santé, que nous sommes tous égaux malgré notre handicap et que nous pouvons vivre ensemble sans prejugés ni exclusion de l'un ou de l'autre parce qu'on serait different d'un autre !!!
Car il y a trop de gens sur cette terre qui souffrent dans l'ombre !!
Mon but, c'est graçe à l'amour de ma femme et de mes proches ainsi qu'a l'association Géniris ainsi que d'autres forum de discussion que je citerai par la suite qui me l'ont fait découvrir et je les remercie pour cela car avec eux(forum etc.. j'ai compris qu'il ne fallait pas baisser les bras bien au contraire .
C'est pour cela que je vais œuvrer dans ce sens pour que chacun de nous puisse lever la tête bien haute en disant
"Je suis ce que je suis,on m'aime pour ce que je suis.
Celui qui ne m'aimes pas c'est pas grave car je ne suis pas seul au monde ayant ce problème ,et je vaux autant qu'une personne en bonne santé "
Voici ce que je voudrai des personnes atteints de maladies rares ou d'handicap puissent dire
Voila je pense avoir tous dit sur ma présentation personnelle et j'espere vous voir nombreux à visiter et à mettre des commentaires sur le blog .
Frédéric
Péruwelz ( Belgique)
Il aime...
- ma femme ,ma famille,mes amis
- chanter,réaliser des patisseries
- les comédies musicales
- mes animaux de compagnie lol
Il déteste...
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aquel1975
vendredi 13 février 2009 10:39